Besilaukdama Evelinos jos mama be perstojo gėrė alkoholį: išgirdus, kaip gyvena dabar, suspaudžia širdį

„Išsipildymo akcijos 2022“ herojais tapę Agnės ir Marijaus Kilmanų šeima pernai sujaudino tūkstančius lietuvių. Ši įkvepianti šeima galėtų tapti ne tik pavyzdžiu, bet ir įrodymu kiekvienam iš mūsų, jog gerumas visuomet atsiperka. Šeimoje auga dvi mergaitės – Elžbieta ir Evelina, kurioms buvo ir vis dar yra reikalinga pagalba. „Išsipildymo akcijos“ lėšomis pavyko apmokėti 2829,59 eurų už mergaičių gydymus.

Mergaičių mama Agnė kenčia nuo raumenų distrofijos, o jų dukrai Elžbietai prieš kelis metus persodintos kepenys – donoru tapo tėtis Marijus.

Apmokėtas gydymas

Vos gimusiai Elžbietai diagnozuota tulžies latakų atrezija, o kai jai suėjo 5-eri, Elžbietai persodintos kepenys. Mergaitė iki šiol geria daugybę vaistų, iš kurių ne visi kompensuojami, o ateityje jai numatoma ir pilvo sienos raumenų susiuvimo operacija. Tačiau didžiausia šeimos svajonė – apsilankyti itin gerai vertinamoje delfinų terapijoje.

Taip pat šeima tapo tėveliais ir Evelinai. Įsivaikino Eveliną, kenčiančią nuo vaisiaus alkoholinio sindromo. Pastarasis nulėmė ir kitas sveikatos bėdas: aktyvaus dėmesio sutrikimą, lengvą protinį atsilikimą, mikrocefaliją, prieširdžių pertvaros defektą, toliaregystę, astigmatizmą. Kad Evelina pasivytų bendraamžius, jai reikalinga neurosensorinė stimuliacija bei delfinų terapija, į kurią galėtų eiti su sesute.

„Evelina pas mus atkeliavo su lengvu protiniu atsilikimu dėl vaisiaus alkoholinio sindromo, su aktyvumo ir dėmesio sutrikimu, širdelės yda, stipriu kalbos atsilikimu, skurdžiu žodynu, sutrikusiu tarimu, smulkiosios ir stambiosios motorikos atsilikimu, tačiau su neišpasakytu pozityvumu, mielumu ir draugiškumu“, – apie mergaitę pasakoja mama.

Evelinai buvo apmokėta Audio – Psichofonologijos – Neurosensorinė stimuliacija, specialiojo pedagogo paslaugos, šokio ir judesio užsiėmimai, vitaminai, mikroelementai. Elžbietai buvo apmokėta kelionė į Varšuvos ligoninę tyrimams bei specialiojo pedagogo konsultacijos.

„Laikas bėga neišpasakytai greitai, tad vos spėjam darbuotis, sveikatintis, mokytis ir kurti jaukią kasdienę rutiną. Štai spalio 11d. švęsime šeštąjį Evelytės gimtadienį. Tai tik antras gimtadienis kartu – bet jau tiek visko išgyventa. Labai džiaugiamės ir didžiuojamės, jog Evelina gimtadienį pasitinka daugiau kalbėdama, išmokusi skaičius, raideles. Tai puikus įrodymas, jog nors ir daug lėčiau nei bendraamžiai, bet Evelytė užtikrintai žengia pirmyn.

Elžbieta mokosi trečioje klasėje. Su užsidegimu mokosi anglų kalbą, mėgsta sportuoti, yra tikra gyvūnėlių mylėtoja. Namuose ji tikra pagalbininkė: padeda sesei, rūpinasi 2 šunimis ir kate, mus stebina mielais siurprizais arba savo gamintu maistu. Labai džiugu, jog atėjus rudeniui – ligų sezonui. Kol kas laikosi gan šauniai.

Lapkričio mėnesį laukia operacija Lenkijoje, vėliau 3 mėn. negalės sportuoti – tad viliamės, jog mūsų stiprioji kovotoja puikiai įveiks šiuos laukiančius iššūkius“, – apie tai, kaip, mergaitės gyvena dabar , su meile pasakoja jų mama Agnė.

Reiškia nuoširdžią padėką

„Gerų žmonių bei „Išsipildymo akcijos“ dėka galėjome 2 savaites dalyvauti neurosensorinės stimuliacijos cikluose, kurių metu vaiko smegenys stimuliuojamos atkurti paprastas ar nesusidariusias jungtis. 2 kartus per savaitę galėjome leisti Evelinai darbuotis su logopede, o vieną kartą su specialiąją pedagoge, lankyti šokius bei karate.

Vaiko raidos klinikoje jai taip pat buvo taikoma logo  bei ergoterapija, kineziterapija, burnos ir kūno masažas. Tai buvo gan intensyvi stimuliacija, todėl labai tikimės, kad tai turės be galo daug įtakos mūsų Evelytės raidai.

Taip pat konsultavomės ir taikėme psichiatrės skirtą gydymą. Išsityrėme Evelinos akytes, pritaikėme akinukus, šiuo metu sekame dinamiką. Galėjome užtikrinti omega rūgščių, vitaminų, mikroelementų vartojimą“, – apie tai, kiek nuveikė Evelina pasakoja jos mama  Agnė. 

„Turėjome galimybę išbandyti, o vėliau ir įsigyti BrainBoy Universal  medicininę įrangą, kurios veiksmingumas įrodytas moksliniais tyrimais.

Dirbant su šia programa būna: geresnis vizualinio ir garsinio eiliškumo suvokimas, lavėja garso suvokimas erdvėje, didėja motyvacija mokytis bei keičiasi pačio vaiko elgsena, pagerėja akademiniai mokymosi rezultatai, atsiranda fiziniai pokyčiai smegenų sistemoje. Mums svarbus net menkiausias žingsnelis į priekį, nes dėl mažų pokyčių mes turime nuveikti labai daug. 

„Išsipildymo akcijos“ dėka galime pasidžiaugti platesniu Evelytės žodynu, raidelių, skaičiukų bei spalvų suvokimu. Kasdien vis geriau sekasi pačiai savarankiškai valgyti, rengtis, gerti, praustis. Ji vis geriau darbuojasi įvairių užsiėmimų metu, sukaupia dėmesį. Mergytė tapo mažiau chaotiška.

Evelytė pradėjo dalyvauti bendrojo ugdymo veiklose darželyje, o tai mums teikia labai didelį džiaugsmą“,– šypsosi Agnė ir reiškia nuoširdžią padėką žmonėms, kurie patikėjo mergaičių galimybėmis tobulėti ir žengti į priekį. „Visų dėka mergaitės gali sėkmingai augti ir džiaugtis gyvenimu, nepaisant sveikatos sutrikimų. Esame neišpasakytai dėkingi už tokią dovaną!“

Elžbieta kepenų transplantaciją išgyveno būdama vos 5 metukų

Vos gimusi, Agnės ir Marijaus dukrelė Elžbieta iškart susidūrė su rimta liga – mergaitei diagnozuota tulžies latakų atrezija. Vos trijų mėnesių Elžbietai dėl to prireikė atlikti operaciją, kurios metu specialistai iš Lenkijos suformavo dirbtinį tulžies lataką – iš kepenų į žarnyną.

„Operacija ne veltui yra vadinama palaikomąja – ji „nuperka“ laiko, kad vaikas galėtų paaugti ir sulaukti kepenų transplantacijos. Be to, teigiama, kad atlikus šią operaciją, vėliau transplantacija būna atliekama kur kas lengviau, pasiekiama geresnių rezultatų“, – pasakoja mergaitės tėtis.

Po operacijos Elžbietos gyvenimas tapo kur kas kokybiškesnis. Tačiau kai mergaitė sulaukė 5 metų, kelionės į užsienį metu jai prasidėjo ūmus kraujavimas iš virškinamojo trakto. Šeima suvokė, jog kelio atgal nėra – mergaitei reikalinga kepenų transplantacija. Kadangi pastaroji operacija Lietuvoje mažamečiams nebuvo atliekama, šeima išvyko operuotis į Lenkiją.

Elžbietos donoru turėjo tapti mama, tačiau įvertinus jos sveikatos būklę ir turimą diagnozę, medikai įtikino, kad Agnei ši procedūra būtų buvusi pernelyg komplikuota. Netrukus nuspręsta, kad Elžbietos donoru taps tėtis Marijus. Transplantacija praėjo sklandžiai, o Elžbieta tapo 15 vaiku iš Lietuvos, kuriam atlikta tokia sudėtinga procedūra.

Kaip sako mergaitės tėtis Marijus, žinia apie kepenų transplantaciją buvo savotiškas atsikvėpimas – kitu atveju, Elžbietos gyvenimas būtų priminęs tiksinčią bombą. „Galiausiai, šiam žingsniui mes ruošėmės visus penkerius metus“, – sako mergaitės tėtis.

Tačiau net ir po transplantacijos Elžbietai net kelis mėnesius teko praleisti ligoninėje: „Patikros metu užkliuvo, kad plaučiuose garsas yra ne toks, koks turėtų būti. Paaiškėjo, kad dešinėje plaučių pusėje kaupiasi skysčiai. Teko praleisti dar mėnesį ligoninėje, kol viskas susitvarkė.“ Grįžus į Lietuvą, Elžbietai teko gerti galybę įvairiausių vaistų – imunosupresantus, kad organizmas neatmestų organo, antibiotikus, nuskausminamuosius. Tėtis pasakoja, kad iš pradžių vaistų kiekiai buvo didžiuliai, tačiau sveikatai gerėjant, dalies jų buvo galima atsisakyti.

„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR. Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių. „Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.